En tant que famille ou proche aidant, vous avez un rôle essentiel aux côtés de la personne malade, en termes d’accompagnement, mais également de soutien moral, logistique et administratif. À ce titre, vous avez droit à des aides et à du soutien.
Qui sont les aidants ?
Les proches aidants sont mobilisés pendant des périodes plus ou moins longues et intenses aux côtés des personnes malades. Ils peuvent leur fournir un soutien émotionnel et moral pendant les épreuves de la maladie et des traitements, les accompagner dans la gestion de leurs soins et des démarches administratives liées au cancer, ou encore les relayer dans les tâches de la vie quotidienne.
Lorsqu’un cancer est diagnostiqué, il bouleverse la vie de la personne malade et de son entourage, touchant chacun de manière unique. La réaction de chaque individu dépend de divers facteurs, tels que le type et le stade de la maladie, les traitements proposés et les effets secondaires, ainsi que son expérience antérieure liée au cancer.
Le soutien que la personne malade reçoit de la part de ses proches est essentiel pendant son parcours de soins, d’autant plus quand il s’agit d’enfants et d’adolescents atteints de cancer.
Pour la grande majorité des personnes malades, la présence des proches est considérée comme un facteur essentiel pour les aider à faire face à la maladie, et pour leur maintien à domicile pendant le parcours de soins.
Le rôle de l’entourage peut donc être déterminant dans la lutte contre la maladie, mais tous les proches n’accompagnent pas de la même manière ni avec la même intensité : certains sont qualifiés de proches aidants quand ils accompagnent fréquemment et intensément la personne malade dans les tâches de la vie quotidienne et la gestion de son parcours de soins.
Qui sont les proches aidants en France ?
En 2021, 9,3 millions de personnes en France ont déclaré apporter une aide régulière à une personne en situation de handicap ou de perte d’autonomie, vivant dans le même logement ou ailleurs. Ce chiffre comprend 8 millions d’adultes et 0,5 million de mineurs âgés de 5 ans ou plus, soit en moyenne 14,8 % des personnes âgées de 5 ans ou plus (Etude DREES de 2023).
Selon le Baromètre des proches aidants « cancer » réalisé par BVA en 2024, 13 % des Français déclaraient être proches aidants d’une personne atteinte de cancer, à des degrés d’intensité variables. Parmi eux, 54 % étaient des femmes.
Une étude de l’Observatoire sociétal des cancers publiée en 2015 estimait également qu’environ 1 Français sur 10 aidait un proche atteint de cancer au moment de l’enquête. Elle indiquait par ailleurs que 38 % des Français avaient été aidants d’une personne atteinte de cancer au cours des cinq années précédant l’enquête (Ligue nationale contre le cancer, 2015).
Ces estimations varient selon les populations étudiées et la définition retenue pour qualifier une personne d’aidante. Elles montrent néanmoins l’importance de l’entourage dans l’accompagnement des personnes atteintes de cancer.
Quelles sont les caractéristiques du parcours des aidants en cancérologie ?
Le parcours d’aidance en cancérologie peut être irrégulier. Les étapes du parcours de soins peuvent s’enchainer de façon plus ou moins rapide, entrainant un parcours fragmenté constitué de phases d’aidance et d’inter-aidance. Ce phénomène peut avoir des conséquences délétères sur la vie professionnelle de l’aidant.
Cette situation peut être particulièrement complexe lorsque le cancer est de mauvais pronostic. Le proche aidant bascule brutalement, avec la personne malade, dans l’univers du cancer à un stade avancé et potentiellement rapidement dans les dernières phases de vie. Cette situation complique considérablement la gestion de la vie personnelle et professionnelle de la personne aidante.
A noter que les proches aidants de personnes atteintes de cancer sont, en moyenne, plus jeunes que l’ensemble des aidants. 60 % des aidants « cancer » ont moins de 50 ans, contre 49 % parmi l’ensemble des aidants (Baromètre des proches aidants « cancer », BVA, 2024 ; BVA pour la Fondation APRIL, 2022). Ainsi, ils sont plus susceptibles d’être en emploi au moment où ils accompagnent leur proche. Les conséquences professionnelles de l’aidance, liées notamment à la temporalité fragmentée du parcours peuvent se manifester de façon plus fréquente pour cette catégorie d’aidants.
Les jeunes aidants, une population spécifique
Parmi les proches aidants de personnes atteintes de cancer, les jeunes constituent une population spécifique et particulièrement difficile à identifier. On parle de jeunes aidants pour les enfants et les adolescents qui accompagnent un proche, et de jeunes adultes aidants pour les personnes âgées de 18 à 25 ans.
L’étude de la Ligue contre le cancer publiée en 2015 estimait que 12 % des proches aidants de personnes atteintes de cancer avaient entre 16 et 24 ans.
Comme les autres jeunes aidants, ceux qui accompagnent un proche atteint de cancer peuvent être fortement impliqués dans leur rôle, avec des conséquences importantes sur leur vie quotidienne, sociale ou scolaire, étudiante et professionnelle.
Quel est le rôle des proches aidants en cancérologie ?
e cancer ont de nombreux points communs avec les autres aidants. Le Baromètre des proches aidants « cancer » montre notamment que :
- 68 % apportent une aide conséquente à leur proche atteint de cancer. Parmi eux, 37 % apportent un soutien intensif, correspondant à plus de 3 heures par jour ou à plus de 7 heures par semaine en plusieurs fois ;
- 74 % apportent un soutien moral ;
- 71 % apportent une aide dans la vie quotidienne ;
- 67 % s’occupent de la surveillance de la personne malade à domicile et à l’organisation de son parcours de soins.
Les proches aidants peuvent donc assurer plusieurs missions simultanément. Pour certains, cela peut représenter une charge importante, parfois vécue comme « un travail à plein temps ».
La charge ressentie par les aidants de personnes atteintes de cancer est comparable à celle ressentie par les autres aidants, notamment ceux qui accompagnent une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Une reconnaissance encore insuffisante des proches aidants en cancérologie
Les proches aidants occupent une place importante dans le parcours des personnes atteintes de cancer. Dans le cadre du virage ambulatoire et du développement de l’hospitalisation à domicile (HAD), leur rôle devient de plus en plus fondamental. Ils peuvent notamment accompagner la personne malade dans sa vie quotidienne, l’aider dans ses démarches, organiser certains rendez-vous ou encore assurer une coordination avec les différents professionnels.
Pourtant, les proches aidants restent encore insuffisamment identifiés par les professionnels qui accompagnent les personnes atteintes de cancer. Dans le baromètre des proches aidants « cancer » réalisé par BVA pour l’Institut national du cancer, 42 % des médecins interrogés en 2024 déclaraient ne pas savoir bien identifier les proches aidants de leurs patients.
Cette difficulté à identifier les aidants peut compliquer leur accès à l’information, au soutien et aux dispositifs auxquels ils peuvent prétendre.
Les proches aidants demandent ainsi à être davantage reconnus et considérés comme des acteurs à part entière du parcours de soins de leur proche. Leur identification permet notamment de leur transmettre les informations utiles et de mieux prendre en compte leurs besoins.
Les proches aidants ont-ils un statut juridique ?
Le code de l’action sociale et des familles limite juridiquement la définition des aidants aux proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie (article L113-1-3) et aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap (article R245-7).
Néanmoins, les droits dont peut bénéficier un aidant dépendent du dispositif concerné et de la situation de la personne qu’il accompagne.
Ainsi, le fait d’accompagner une personne atteinte de cancer ne suffit pas, à lui seul, à ouvrir automatiquement l’accès à l’ensemble des droits et dispositifs destinés aux proches aidants.
Quels droits pour les proches aidants d’une personne atteinte de cancer ?
Certains dispositifs peuvent être accessibles aux proches aidants d’une personne atteinte de cancer, sous certaines conditions.
C’est notamment le cas du congé de proche aidant. Ce congé permet à un salarié de suspendre temporairement son activité professionnelle pour aider un proche présentant un handicap ou une perte d’autonomie. La personne malade atteinte de cancer doit donc être reconnue âgée en perte d’autonomie ou en situation de handicap pour que son aidant puisse bénéficier de ce congé.
Un proche aidant peut également, selon sa situation et celle de la personne aidée, bénéficier d’autres dispositifs : aides financières, solutions de répit, soutien psychologique, information ou accompagnement.
Que fait l’Institut national du cancer pour accompagner les aidants en cancérologie ?
L’INCA a créé en 2024 l’Observatoire des aidants, une instance qui regroupe l’ensemble des parties prenantes du champ de l’aidance en cancérologie. Son objectif est de mieux prendre en compte les besoins des proches aidants et d’améliorer leur accompagnement.
En 2025, l’Observatoire a formalisé un plan d’actions pour la période 2026-2030, en lien avec les autres stratégies nationales sur le sujet et la stratégie décennale de lutte contre les cancers. Le premier axe de ce plan d’actions vise à améliorer la reconnaissance et l’orientation des aidants en cancérologie en :
- relayant les campagnes nationales de sensibilisation au sujet de l’aidance et en diffusant des supports audios et vidéos de témoignages, pour améliorer leur identification ;
- développant une réflexion sur les critères qui pourraient justifier l’accès des aidants « cancer » aux congés indemnisés existants, en partenariat avec les acteurs concernés.
A lire aussi :
- Les congés à destination des proches aidants
- Les aides matérielles
- Le soutien psychologique des proches aidants
https://www.cancer.fr/proches-aidants/accompagnements-et-aides-disponibles
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